¡Atentos ante la fibrosis quística!

Última actualización: 25/09/2023

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En nuestro país, la tasa de portadores de fibrosis quística varía según la región geográfica y el grupo étnico, con predominancia en algunas poblaciones. La incidencia en la ciudad de Bogotá, según la guía de práctica clínica del Ministerio de Salud, es de 1 en 8.297 recién nacidos.

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Aquí te contamos qué es la fibrosis quística, sus causas, sus signos y síntomas, complicaciones y cómo prevenirla. 

¿Qué es la fibrosis quística? 

Según Medline Plus, la fibrosis quística es una enfermedad hereditaria, la cual es causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso llamado moco. Este moco se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas.  

Esta acumulación de moco ocasiona infecciones pulmonares potencialmente mortales y serios problemas digestivos. Esta enfermedad también puede afectar las glándulas sudoríparas y el aparato reproductor masculino. 

¿Por qué se produce la fibrosis quística?   

Recuerda que, una de sus principales causas se debe al moco, un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir este líquido que tiene como característica ser espeso y pegajoso. Por esta razón, se acumula en las vías respiratorias y puede ocasionar dificultades para respirar, facilitar el crecimiento de bacterias y producir infecciones pulmonares y problemas digestivos de alto impacto.   

Teniendo lo anterior en cuenta, esta afección genera daño en las células que se encargan de producir moco, sudor y jugos digestivos. En una persona sana, estos líquidos son ligeros y actúan como lubricante, pero en pacientes, pueden tapar los tubos, conductos y pasajes de órganos vitales.   

Muchas personas portan el gen de la fibrosis quística, pero no manifiestan ningún síntoma. Esto se debe a que una persona con esta enfermedad debe heredar dos genes defectuosos: uno de cada padre. 

¿Cuáles son los síntomas de la fibrosis quística?    

Como los líquidos espesos y pegajosos tapan los diferentes conductos que transportan el aire hacia el interior y exterior de los pulmones, se pueden presentar síntomas en el sistema respiratorio como:    

  • Tos persistente con moco espeso 
  • Sibilancia
  • Infecciones pulmonares recurrentes
  • Fosas nasales inflamadas o congestión nasal
  • Sinusitis recurrente

Además, ten en cuenta que estos líquidos también pueden bloquear los conductos que transportan las enzimas digestivas, desde el páncreas hasta el intestino delgado, ocasionando a su vez síntomas digestivos como:    

  • Obstrucción intestinal.   
  • Heces grasosas y con mal olor.    
  • Poco aumento de peso y crecimiento.    
  • Estreñimiento crónico y severo.

Los signos y síntomas de la fibrosis quística varían según la gravedad de la enfermedad. Incluso en la misma persona, los síntomas pueden empeorar o mejorar con el transcurso del tiempo. Es posible que algunas personas no experimenten síntomas hasta la adolescencia o la edad adulta.

¿Qué otras posibles complicaciones pueden aparecer?   

  • Vías respiratorias dañadas 
  • Deficiencias nutricionales
  • Diabetes
  • Tos con sangre
  • Infecciones de los senos paranasales, bronquitis o neumonía
  • Afectación en la salud mental, sentimientos de depresión y ansiedad
  • Debilitamiento de los huesos y mayor probabilidad de padecer osteoporosis
  • Infertilidad en los hombres y reducción de la fertilidad en las mujeres.
  • Infección respiratoria crónica. 

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¿Cómo se puede detectar la fibrosis quística? 

Existen diferentes exámenes que nos ayudan a detectar la enfermedad, como:  

  1. La prueba de cloruro en el sudor es el examen diagnóstico estándar para la fibrosis quística. Un alto nivel de sal en el sudor de la persona es una señal de la enfermedad.
  2. El examen del tripsinógeno inmunorreactivo es una prueba de detección estándar para fibrosis quística en recién nacidos.
  3. Realízate un examen de sangre para ayudar a detectar la fibrosis quística. Este busca variaciones en el gen de la enfermedad. 

De igual manera, consulta con tu médico y sigue sus indicaciones.  

¿La fibrosis quística se puede tratar? 

Un diagnóstico temprano de fibrosis quística y un plan de tratamiento pueden mejorar tu calidad de vida. Ya que es una enfermedad que afecta diferentes partes del cuerpo, se requieren tratamientos para cada parte en específico, el control y vigilancia son muy importantes. 

Tratamiento para los problemas pulmonares: 

  • Antibióticos para prevenir y tratar infecciones sinusales y pulmonares.  
  • Medicamentos inhalados para ayudar a abrir las vías respiratorias. 
  • Otros medicamentos administrados por medio de un tratamiento respiratorio para diluir el moco y facilitar el esputo
  • El trasplante de pulmón es una opción en algunos casos.
  • Es posible que se necesite oxigenoterapia a medida que la enfermedad pulmonar empeore. 

Tratamiento para los problemas intestinales: 

  • Una dieta especial rica en proteínas y calorías para niños y adultos jóvenes 
  • Suplementos vitamínicos, sobre todo las vitaminas A, D, E y K
  • Tu médico te puede aconsejar otros tratamientos si tienes heces muy duras 

Algunas medidas generales:  

  • Evita el humo, el polvo, la suciedad, los vapores, los químicos de uso doméstico, el humo de la chimenea y el moho o los hongos 
  • Ingiere bastantes líquidos, en clima cálido, cuando hay diarrea o heces sueltas, o durante la actividad física extra 
  • Haz ejercicio 2 o 3 veces por semana. Puedes salir a trotar, montar bicicleta o ir a nadar
  • Evacuar o sacar el moco o las secreciones de las vías respiratorias. Esto debe hacerse de 1 a 4 veces todos los días.
  • No se recomienda el contacto con otras personas con fibrosis que, ya que pueden intercambiar infecciones 

¡Con esperanza, amor y actitud se debe vivir!    

A pesar de que la fibrosis es progresiva y requiere cuidados médicos diarios, la mayoría de las personas tienen la capacidad crecer personal y profesionalmente, puesto que no les impide, en gran medida, realizar acciones cotidianas como estudiar y trabajar, eso sí, deben mantenerse alerta verificando su estado de salud bajo las recomendaciones de un profesional.   

Actualmente, por fortuna, gracias a las mejoras en los exámenes de detección y los tratamientos que se pueden llevar a cabo, la esperanza de vida de una persona con fibrosis quística ha aumentado en los últimos años. Ahora, pueden vivir hasta los 30 o 40 años, y algunos viven hasta los 50 años, por lo que es importante mantener una buena salud mental y continuar con el tratamiento.   

En EPS Famisanar asumimos un compromiso con la vida y la salud, te acompañamos en los momentos más importantes. 

¡Unidos somos más fuertes! 

 

¡Fibromialgia y fatiga crónica mano a mano!